En busca del buen morir / In search of a good death

La muerte siempre ha generado desconcierto, por lo que acompañar en este proceso de final de vida conlleva un alto compromiso existencial. Si a esta difícil tarea se le agregan los condicionantes hospitalarios o legales que sufren los enfermos en su agonía, estamos ante una muerte aterradora, muy distante de una partida que pueda ser considerada amorosa. Como sabemos, la palabra "clínica" hace referencia a la práctica de atender al pie de la cama del paciente, aliviando el dolor del que está por partir; sin embargo, el "corsé legal" de la muerte está alejando al médico de aquel que debiera recibir toda su atención y sus cuidados, atándole el brazo para acompañarlo en el buen morir. Deberíamos debatir y acordar una estrategia que enriquezca la experiencia del momento final de la vida, de modo que ese conjunto acotado de pacientes pueda elegir su forma de partir. Es de un valor incalculable despertar la compasión en este tema tan importante que preocupa al ser humano desde los inicios de la civilización. Sería muy fructífero que aprovechemos la transmisión de sabiduría de siglos de antiguas culturas que han sabido cuidar con humildad la vida hasta el instante de morir. (AU)

Death has always implied confusion, so accompanying this end-of-life process entails a highexistential commitment. If we add to this difficult task the hospital or legal constraints suffered bypatients in their agony, we are facing a terrifying death, very far from a departure that can be considered a loving one. As we know, the word "clinical" refers to the practice of caring for the patient very close to the bed, alleviating the pain of whom is about to leave; however, the "legal corset" of death is separating the doctor from the one who should receive all his attention and care, preventing him from accompanying the pacient in his/her good dying. We should discuss and agree on a strategy that enriches the experience of the end of life, so that patients could choose the way to leave. It is of incalculable value to awaken compassion on this important issue that has concerned human since the beggining of civilization. It would be very fruitful if we take advantage of the enormous wisdom of ancient cultures that have humbly cared for life until the moment of death. (AU)

Considerações éticas relacionadas às condutas terapêuticas de pacientes terminais / Ethical considerations related to the therapeutic management of terminally ill patients / Consideraciones éticas relacionadas con la conducta terapéutica de los pacientes terminales

Objetivo: Conhecer as considerações éticas relacionadas às condutas terapêuticas das equipes de saúde frente aos pacientes terminais. Metodologia: Trata-se de um estudo exploratório de natureza qualitativa. Realizado no período de dezembro de 2020, através do acesso ao Banco de Teses e Dissertações da CAPES, considerando que este, coordena o Sistema de Pós-graduação brasileiro. Resultados: Foram identificadas seis classes semânticas, de modo que a mesma formulou a seguinte distribuição de contextos temáticos: Classe 1 Paciente terminal; Classe 2 Condutas médicas; Classe 3 Manejo terapêutico; Classe 4 Protocolos clínicos e aspectos metodológicos dos estudos; Classe 5 Dependências metodológicas e Classe 6 Suporte clínico na terminalidade Dependências metodológicas. Discussão: A morte e a vida tornam-se um impasse enfrentado pelos profissionais de saúde, pois existem fatores decisivos na vida de cada paciente em situação terminal com nenhuma esperança de cura, envolvendo assim questões éticas. Conclusão: Portanto, torna-se necessário que as instâncias de saúde assegurem protocolos, treinamentos e aporte psicológicos para esses profissionais que atuam diretamente com pacientes em situações terminais de vida, para que possa haver uma ressignificação do processo de cuidado com pacientes e segurança na tomada de decisões por parte dos profissionais de saúde, e assim possa preservar a ética.

Objective: To know the ethical considerations related to the therapeutic behavior of health teams towards terminal patients. Methodology: This is an exploratory study of a qualitative nature. Carried out in January 2020, through access to the CAPES Theses and Dissertations Bank, considering that it coordinates the Brazilian Postgraduate System. Results: Six semantic classes were identified, so that it formulated the following distribution of thematic contexts: Class 1 Terminal patient; Class 2 Medical conducts; Class 3 Therapeutic management; Class 4 Clinical protocols and methodological aspects of the studies; Class 5 Methodological dependencies and Class 6 Clinical support in terminality Methodological dependencies. Discusson: Death and life become an impasse faced by health professionals, as decisive there are factors in the life of each patient in a terminal situation with no hope of cure, thus involving ethical issues. Conclusion: Therefore, it is necessary that health institutions ensure protocols, training and psychological support for these professionals who work directly with patients in terminal situations, so that there can be a new meaning for the process of patient care and safety in decision-making by health professionals, and thus can preserve ethics.

Objetivo: Conocer las consideraciones éticas relacionadas con las conductas terapéuticas de los equipos de salud frente a los pacientes terminales. Metodología: Se trata de un estudio exploratorio de carácter cualitativo. Realizado en el período de diciembre de 2020, a través del acceso al Banco de Tesis y Disertaciones de la CAPES, considerando que este, coordina el Sistema de Pós-graduación brasileño. Resultados: Se identificaron seis clases semánticas, por lo que se formuló la siguiente distribución de contextos temáticos: Clase 1 Paciente terminal; Clase 2 Conductas médicas; Clase 3 Manejo terapéutico; Clase 4 Protocolos clínicos y aspectos metodológicos de los estudios; Clase 5 Dependencias metodológicas y Clase 6 Apoyo clínico en la terminalidad Dependencias metodológicas. Discusión: La muerte y la vida se convierten en un impasse al que se enfrentan los profesionales de la salud, porque hay factores decisivos en la vida de cada paciente en situación terminal sin esperanza de curación, lo que implica cuestiones éticas. Conclusión: Por lo tanto, se hace necesario que las instancias de salud garanticen protocolos, capacitación y apoyo psicológico para estos profesionales que trabajan directamente con los pacientes en situaciones de vida terminal, para que pueda haber una resignificación del proceso de atención al paciente y seguridad en la toma de decisiones por parte de los profesionales de la salud, y así poder preservar la ética.

Perfil clínico-epidemiológico dos pacientes em cuidados paliativos atendidos em um serviço de urgência geral / The clinical-epidemiological profile of patients in palliative care treated in an general emergency service

Os pacientes em cuidados paliativos procuram o pronto-socorro para alívio imediato da dor ou de outros sintomas físicos. Os profissionais que atuam em serviços de urgência são treinados para prestar cuidados focados no tratamento direcionado a doenças agudas, mas podem fornecer intervenções paliativas para gerenciar as exacerbações de doenças crônicas ou os cuidados próximos ao fim da vida. Conhecer o perfil dos pacientes em cuidados paliativos atendidos em serviço de urgência e emergência é imprescindível para implementação de medidas que melhorem a qualidade do atendimento deste grupo de pacientes e otimizem o serviço prestado. O objetivo do estudo é descrever o perfil clínico-epidemiológico dos pacientes em cuidados paliativos atendidos no pronto-socorro. Foi realizado um estudo transversal, observacional e retrospectivo, de pacientes adultos de ambos os sexos, em cuidados paliativos atendidos em uma unidade de pronto atendimento ­ UPA, num período de dez meses. O estudo teve aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa. Foram analisados 83 pacientes com média de idade de 78,5 (±14,3) anos. Houve predominância do sexo feminino (61,4%). A maioria era procedente do domicílio (87,9%). Havia a presença de cuidador em 91.57% dos casos, predominando o cuidador familiar não-remunerado (76,3%). Sobre atendimento prévio, 44,58% haviam procurado o pronto-socorro no último mês. Quanto à doença de base, 31,3% era oncológica e 68,6% não-oncológica. O câncer de próstata representou a principal causa oncológica (30,7%), seguido de neoplasia hepática e das vias biliares (15,4%). Nos casos não-oncológicos, foi mais frequente a síndrome de fragilidade (42,10%) e sequela grave de acidente vascular cerebral (17,5%). O principal sintoma foi a dispneia em 38 pacientes (45,7%). A dor e a dispneia foram mais frequentes nos casos oncológicos (34,6% e 23,0%, respectivamente), seguidos de dispneia e delirium nos casos não-oncológicos (56,1% e 28,0%, respectivamente). No presente estudo, predominou a faixa etária idosa em cuidados paliativos com cuidador presente com maior frequência de doença de base não-oncológica, dispneia, dor e delirium (AU)

Patients seek emergency rooms for immediate relief from pain or other physical symptoms. Professionals in emergency rooms are trained to render focused care in the targeted treatment of acute diseases and provide palliative interventions to manage exacerbations of chronic illnesses or end-of-life care to patients under palliative care. Knowing the patient's profile for palliative care in the emergency room can be helpful for implementing targeted measures to provide better patient care. This study aims to describe the clinical-epidemiological profile on patients in palliative care treated in an emergency room. A transversal, observational, and retrospective study was carried out of adult patients of both sexes in palliative care treated at Unidade de Pronto Atendimento -UPA over ten months. Data were collected about admission, type of caregiver, pathology, and outcomes. The study was approved by the Research and Ethics Committee. In total, 83 patients with a mean age of 78.5 (±14.3) were analyzed. There was a predominance of female patients (61.4%), and most came from a residence (87.9%). Further, 91.57% had caregivers, predominantly unpaid family caregivers (76.3%). Regarding previous care, 44.58% had sought palliative care less than one month ago. As the base disease, 68.6% were oncological and 31.3% non-oncological. Prostate cancer constituted the primary oncological cause (30.7%), followed by hepatic neoplasia and bile ducts (15.4%). Fragility syndrome (42.10%) and severe complications after a stroke (17.5%) were more frequent in non-oncological base cases. The main symptom was dyspnea noted in 38 patients (45.7%). Pain and dyspnea were more frequent in oncological cases (34.6% and 23.0%, respectively), followed by dyspnea and delirium in non-oncological cases (56.1% and 28.0%, respectively). In the present study, predominantly older patients with a caregiver demonstrated a more significant frequency of non-oncological base disease, dyspnea, pain, and delirium (AU)

Experience of people with advanced cancer faced with the impossibility of cure: a phenomenological analysis / Vivencia de personas con cáncer en etapa avanzada ante la imposibilidad de la cura: un análisis fenomenológico / Vivência de pessoas com câncer em estágio avançado ante a impossibilidade de cura: análise fenomenológica

ABSTRACT Objective: To understand the experience of people with advanced-stage cancer given the impossibility of curing the disease. Method: A research based on the Heideggerian phenomenology conducted with 11 people with advanced-stage cancer. Data was collected between November 2015 and March 2016 through an open interview. Results: From the understanding of the reports, three themes emerged: Finding the inevitable possibility of death; Finding oneself through anguish and suffering; Seeking to transcend the existential anguish given the possibility of death. Conclusion and implications for practice: Experiencing incurability or re-experiencing cancer gives patients feelings of apprehension, fear, and frustration. However, suffering causes them to reflect on life and to set out on a new path, founded, above all, on spirituality. The need to accept the "Being" in its human totality is evident, considering its doubts and apprehensions, transcending its physical needs and entering into its biopsychosocial world.

RESUMEN Objetivo: Comprender la vivencia de personas con cáncer en etapa avanzada ante la imposibilidad de la cura. Método: Investigación basada en la fenomenología heideggeriana realizada con 11 personas con cáncer avanzado. Los datos se recopilaron entre noviembre de 2015 y marzo de 2016 a través de una entrevista abierta. Resultados: De la comprensión de los relatos, surgieron tres temáticas: Encontrarse con la posibilidad inevitable de la muerte; Encontrarse con la angustia y el sufrimiento; Buscar trascender la angustia existencial ante la posibilidad de la muerte. Conclusión e implicaciones para la práctica: Vivir la incurabilidad del cáncer o revivirlo suscita en los pacientes sentimientos de temor, miedo y frustración. Sin embargo, el sufrimiento los hace reflexionar sobre la vida y los dispone a recorrer un nuevo camino fundado, sobre todo, en la espiritualidad. Se evidencia la necesidad de acoger al "Ser" en su totalidad humana, considerando sus dudas y aprehensiones, trascendiendo sus necesidades físicas y adentrándose en su mundo biopsicosocial.

RESUMO Objetivo: Compreender a vivência de pessoas com câncer em estágio avançado ante a impossibilidade de cura da doença. Método: Pesquisa embasada na fenomenologia heideggeriana realizada com 11 pessoas com câncer em estágio avançado. Os dados foram coletados entre novembro de 2015 e março de 2016 mediante entrevista aberta. Resultados: Da compreensão dos relatos, emergiram três temáticas: Encontrando-se com a possibilidade inevitável da morte; Encontrando-se consigo pela angústia e pelo sofrimento; Buscando transcender a angústia existencial ante a possibilidade da morte. Conclusão e Implicações para prática: Vivenciar a incurabilidade ou a re-experiência com câncer suscita nos doentes sentimentos de temor, medo e frustração. Contudo, o sofrimento os faz refletir sobre a vida e se dispor a trilhar um novo caminho, fundados, sobretudo, na espiritualidade. Evidencia-se a necessidade de acolher o "Ser" na sua totalidade humana, considerando suas dúvidas e apreensões, transcendendo as suas necessidades físicas e adentrando em seu mundo biopsicossocial.

Cuidados paliativos na terminalidade: revisão integrativa no campo da psicologia hospitalar / Psychological assistance for end-of-life patients under palliative care in the hospital environment: an integrative review / Atención paliativa en terminalidad: revisión integrativa en el campo de la psicología hospitalaria

Objective: This study sought to analyze scientific publications on the psychologists' role in providing assistance for terminal patients under PC. Methods: This integrative review was carried out from June to August 2019 by searching online databases. The following Descritores da Ciência da Saúde (DeCS) [Health Science Descriptors] were used: Psychology, terminal patient, palliative care, terminal care, and review. These descriptors were combined using the Boolean operator "AND" with the purpose of refining search results. Results: The analysis of 15 publications allowed the emergence of two categories: "Forms of psychological interventions targeting patients and their relatives from the perspective of terminality and "Benefits of the psychologist's action for the end-of-life patient under PC". Conclusion: The number of studies on the subject was scarce, which justifies the need for further research to extend the knowledge about psychological assistance for end-of-life patients under palliative care

Objetivo: Analisar artigos publicados acerca da atuação do psicólogo voltada ao paciente terminal em cuidados paliativos. Métodos: revisão integrativa com coleta de dados, feita entre junho e agosto de 2019, em bibliotecas digitais e bases de dados. Foram utilizados os descritores (DeCS): Psicologia, Doente Terminal, Cuidados Paliativos, Assistência Terminal e Revisão, associados pelo operador "AND" com a finalidade de refinar os artigos para responder ao objetivo do estudo. Resultados: mediante análise de 15 publicações criaram-se duas categorias: formas de intervenção psicológica, direcionada ao paciente e à família, frente à terminalidade, e benefícios da atuação do psicólogo para o paciente em fim de vida no contexto dos cuidados paliativos. Conclusão: foi verificada a escassez de estudos sobre a temática, o que justifica a necessidade de novas pesquisas, que ampliem os conhecimentos acerca do atendimento psicológico aos pacientes em cuidados paliativos na terminalidade

Objetivo: Analizar artículos publicados sobre el conocimiento producido sobre el papel del psicólogo del paciente terminal en cuidados paliativos. Métodos: revisión integral con recolección de datos, realizada entre junio y agosto de 2019, en bibliotecas digitales y bases de datos. Se utilizaron los descriptores (DeCS): Psicología, Enfermedad terminal, Cuidados paliativos, Cuidado Terminal y Revisión, asociados por el operador "Y" con el fin de refinar los artículos para cumplir con el objetivo del estudio. Resultados: mediante el análisis de 15 publicaciones se crearon dos categorías: formas de intervención psicológica, dirigidas al paciente y la familia, frente a la terminalidad, y los beneficios del desempeño del psicólogo para el paciente al final de la vida en el contexto de los cuidados paliativos. Conclusión: se verificó la escasez de estudios sobre el tema, lo que justifica la necesidad de realizar más investigaciones para ampliar el conocimiento sobre la atención psicológica a los pacientes con cuidados paliativos con enfermedades terminales

La clínica con pacientes crónicos y terminales / The clinic with chronic and terminal patients

El presente trabajo desarrolla la problemática de un sujeto desde que conoce su enfermedad. ¿Cómo vivencia el diagnóstico el pronóstico y la terapia sugerida? ¿Cómo afecta esta situación al resto de los integrantes de la familia? ¿Cuál es el abordaje con pacientes crónicos y terminales? Además se hace incapié en la importancia de un tratamiento interdisciplinario. El rol del psicólogo frente a este tipo de pacientes consiste en sostener una postura ética que no haga foco solo en el diagnóstico orgánico, sino que tome en cuenta el sufrimiento de quien nos convoca, escuchando cuál es su deseo y su proyecto de vida más allá de la enfermedad. Se abordan los siguientes temas: la clínica con niños, el acompañamiento de docentes, clowns o payamédicos en la internación hospitalaria o domiciliaria: el lugar de la familia en este proceso, sus angustias y temores; los avances en la legislación sobre muerte digna; los cuidados paliativos. Algunas viñetas clínicas acompañan los aportes teóricos.

The present work develops the problem of a subject from the knowledge of his illness. How do you experience the diagnosis, prognosis and suggested therapy? How does this situation affect the rest of the family members? What is the approach with chronic and terminal patients? and the importance of an interdisciplinary treatment. The psychologist's role in dealing with this type of patients is to maintain an ethical stance that does not only remain with the organic diagnosis but also takes into account the suffering of the person who summons us, listening to what is his desire and his life project beyond the illness. The following topics are addressed: the clinic with children. The accompaniment of the teachers, clowns or payamédicos in the hospitalization or domiciliary hospitalization. The place of the family in this process, their anxieties and fears. Advances in legislation on dignified death. Palliative care. Some clinical vignettes accompany the theoretical contributions.

Preference for death at home and associated factors among older people in the city of Belo Horizonte, Brazil / Preferência por morrer em casa e fatores associados de pessoas idosas da cidade de Belo Horizonte, Brasil

Abstract We examined people's preferences for place of death and identified factors associated with a home death preference. We asked a representative sample (N = 400) of older people (≥ 60 years) residents in the city of Belo Horizonte, about their preferences for place of death in a situation of serious illness with less than a year to live. Data were analyzed using binomial regression to identify associated factors. 52.2% indicate home as the preferred place of death. Five variables were associated with preference for death at home: those living with 1 child (odds ratio (OR)0.41; 95% confidence interval (CI):0.18-0.92; ref: without children); being in education for up to 4 years (OR0.42; 95% CI:0.20-0.89; ref: higher education); finding it difficult to live with the present income (OR3.18; 95% CI:1.53-6.62; ref: living comfortably); self-assessed fair overall health (OR2.07; 95% CI:1.06-4.03; ref: very good health) and selecting "choosing who makes decisions about your care" as the care priority that would matter to them the most (OR2.43; 95%CI:1.34-4.40; ref: dying in the place you want). Most respondents chose home as preferred place of death. However, most residents of Belo Horizonte die in hospitals, suggesting that preferences are not being considered.

Resumo Examinamos as preferências das pessoas para o local da morte e identificamos os fatores associados com a preferência pela morte em casa. Perguntamos para uma amostra representativa (N = 400) de pessoas idosas (≥ 60 anos) residentes da cidade de Belo Horizonte, sobre suas preferências pelo local da morte numa situação de doença grave, com menos de um ano de vida. Os dados foram analisados utilizando regressão binomial para identificar os fatores associados. Indicaram a casa como o local preferido de morte, 52,2%. Cinco variáveis foram associadas à preferência por morte em casa: aqueles que vivem com 1 criança (odds ratio(OR)0,41; intervalo de confiança (CI)95%:0,18-0,92; ref: nenhuma criança); ter até 4 anos de escolaridade (OR0,42; CI95%:0,20-0,89; ref: ensino superior); ser difícil viver com o rendimento atual (OR3,18; CI95%:1,53-6,62; ref: vive confortavelmente); avaliar a sua saúde geral como razoável (OR2,07; CI95%:1,06-4,03; ref: saúde muito boa) e selecionar "escolher quem toma decisões sobre os cuidados" como a prioridade de cuidado mais importante (OR2,43; CI95%:1,34-4,40; ref: morrer no local que se quer). A maioria dos entrevistados expressaram preferência por morrer em casa. No entanto, a maioria dos residentes de Belo Horizonte morre nos hospitais, sugerindo que as preferências não estão sendo consideradas.

Cuidados Paliativos: cartilha educativa para cuidadores de pacientes oncológicos / Educational booklet for caregivers of oncology patients in palliative care

Introdução: O câncer e seu tratamento são impactantes tanto para a família, quanto para o cuidador de paciente oncológico em cuidados paliativos. Como consequência, podem ocorrem várias alterações biopsicossociais e sintomas como ansiedade, fadiga, estresse, exaustão, isolamento social, instabilidade emocional. Esses problemas podem estar associados à mudança da rotina de vida do cuidador em relação ao cuidado oferecido ao paciente. O cuidador, na maioria das vezes, apresenta uma insegurança oriunda aos cuidados proporcionados ao paciente oncológico. Identifica-se que a maioria das vezes as orientações são fornecidas aos cuidadores de forma oral, mas não são fornecidas na forma impressa e nem disponibilizadas em mídias. Desta forma, há a possibilidade da redução da compreensão das informações fornecidas, podendo diminuir a efetividade do cuidado hospitalar, domiciliar e o entendimento sobre os cuidados paliativos. Métodos: Estudo metodológico, desenvolvido em duas etapas: levantamento bibliográfico e a elaboração da cartilha educativa para cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Estudo descritivo sobre a elaboração de uma cartilha educativa em cuidados paliativos. Resultados: O uso do material educativo elaborado visa uma assistência mais humanizada prestada pelo cuidador ao paciente em cuidados paliativos, assim como um conhecimento preciso da magnitude do problema. Conclusão: A cartilha educativa foi elaborada como instrumento capaz de favorecer os cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos sobre os principais sintomas, cuidados e informações que visam amenizar os momentos finais da vida desses pacientes. (AU)

Introduction: Cancer and its treatment have an impact both on the family and on the caregiver of oncology patients on palliative care. As a consequence, several biopsychosocial changes and symptoms including anxiety, fatigue, stress, exhaustion, social isolation and emotional instability are likely to occur. These problems may be associated with changes in the caregiver's routine in the context of caring for oncology patients. The caregiver is often unsure of how to provide them with such care. Guidance is usually given orally in caregiver training, without any printed or online material available. Therefore, there is a chance of reduced comprehension of the information provided, which could then reduce the effectiveness of both hospital and home care as well as the understanding of palliative care. Method: This methodological study followed two steps: first a literature review was conducted and then an educational booklet was prepared for caregivers of oncology patients in palliative care. Results: The use of this educational material aims to favor a more humanized care provided by the caregiver to the patient in palliative care and a more accurate knowledge of the magnitude of the problem. Conclusions: The educational booklet was designed as an instrument that could guide caregivers of oncology patients in palliative care about main symptoms, care procedures and other information with the purpose of softening the final phase of life of those patients. (AU)

Acompañamiento al enfermo crónico o terminal y calidad de vida en familia / Accompaniment to the chronic or terminal patient and quality of life in family

Las enfermedades crónicas o terminales generan afectaciones en quienes las padecen, las familias, los cuidadores y los profesionales en el área de la salud. La identificación de los factores psicosociales, desde el transcurso del padecimiento y hasta el final de la enfermedad, muestran las afectaciones que se viven en las diferentes dimensiones humanas. Indiscutiblemente, elementos como la calidad de vida, las estrategias de afrontamiento, el apoyo a los cuidadores, entre otras, dan forma a la mirada integral que se busca describir durante la presente revisión documental, además de permitir nuevas reflexiones.

The terminal and chronic diseases generate affectations in those who own it, their families, the carers and the professional personnel. The identification of psychosocial factors in the course of the disease to the end show the affectations that are experienced in different human dimensions, unquestionably elements such as quality of life, coping strategies, support for caregivers, among others, give shape to the comprehensive look that seeks to describe during the practices themselves, which in addition to indicating a rethink themselves, the current look of psychology in the area of terminal diseases and accompaniment shows the different views that have been developed so far by means of a state of the art on the subject in question.

Vivenciando o processo de morte-morrer: uma análise fenomenológica do paciente com câncer em estágio terminal / Experiencing the death-dying process: a phenomenological analysis of patients with terminal cancer

Objetivou-se compreender o sofrimento que emana do processo de terminalidade e suas consequências na vida de quem o vivencia. Pesquisa fenomenológica, embasada no pensar heideggeriano realizada com 11 pacientes com câncer em estágio avançado. Os dados foram obtidos por entrevistas abertas, realizadas no período de novembro de 2015 a março de 2016. Como resultado emergiram duas temáticas: "Enfrentando o processo morte-morrer" e "Desvelando o sofrer pela terminalidade", as quais mostram que é no enfrentamento da morte que cada Ser vivencia de forma única e individualizada seu modo de ser-no-mundo. Concluiu- se que o Ser que vivencia o processo de terminalidade da vida descortina de maneira própria, o seu encontro com o sofrimento e o processo de aceitação e compreensão da sua finitude, o que imputa à enfermagem um olhar crucialmente holístico e individual para que as necessidades de quem experiencia o processo de terminalidade da vida sejam contempladas.

The objective of the present study was to understand the suffering emanating from the terminality process and its consequences in the lives of those who experience it. This is a phenomenological study, based on Heideggerian thought, carried out with 11 patients with advanced cancer. The data were obtained through open interviews, conducted from November 2015 to March 2016. Two themes emerged from the results: "Confronting the death-dying process" and "Revealing the suffering from terminality", both of which demonstrate that it is in the confrontation of death that each Being uniquely experiences their individualized way of being-in-the-world. It was concluded that the Being that experiences the terminality of life process reveals, in their own way, their encounter with suffering and the process of acceptance and comprehension of their finitude. This ascribes a crucially holistic and individual eye to nursing, so that the necessities of those experiencing the terminality of life process are contemplated.

A criança e a "morte anunciada": considerações sobre a escuta analítica na oncologia pediátrica / The child and the "announced death": considerations about analytical listening in pediatric oncology / El niño y la "muerte anunciada": consideraciones sobre la escucha analítica en la oncología pediátrica

O artigo expõe um percurso de elaboração que advém da escuta de crianças em instituições de saúde - de modo particular, instituições de tratamento oncológico - interrogadas fundamentalmente a respeito de sua experiência diante da morte. Problematizando as incidências do discurso médico na experiência da criança e os aportes ofertados pela escuta analítica, o artigo visa contribuir para a interlocução entre a psicanálise e o campo da saúde, sustentando o olhar para o que é da ordem do singular, em especial no contexto da "morte anunciada", em detrimento do sujeito doente tomado puramente como organismo biológico.

The article presents a process of elaboration that comes from listening to children in health institutions - in particular, cancer treatment institutions - fundamentally questioning the child's experience of death. By problematizing the incidences of medical discourse in the child's experience and the contributions offered by analytical listening, the article aims to contribute to the interlocution between Psychoanalysis and the field of Health, sustaining a look at what is singular, especially in the context of "announced death", to the detriment of the sick subject taken purely as a biological organism.

El artículo expone un camino de elaboración que viene de la escucha de niños en instituciones de salud - especialmente, instituciones de tratamiento oncológico - interrogando fundamentalmente la experiencia del niño frente a la muerte. Discutiendo las repercusiones del discurso médico en la experiencia del niño y los aportes ofrecidos por la escucha analítica, el artículo objetiva contribuir a la interlocución entre el psicoanálisis y el campo de la salud, sosteniendo la mirada hacia lo que es del orden de lo singular, en particular en el contexto de la "muerte anunciada", en detrimento del sujeto enfermo tomado puramente como organismo biológico.

Relações entre oncohematopediatras, mães e crianças na comunicação de notícias difíceis / Relationships between oncohematopediatrics, mothers and children in communicating bad news

Resumo Apresenta-se um estudo de relações entre oncohematopediatras, mães e crianças no compartilhamento de notícias difíceis (ND) num hospital público do Rio de Janeiro. O texto enfatiza o entrelaçamento de técnica e emoção durante o tratamento de crianças com diagnósticos em que a probabilidade de desfecho fatal está sempre presente. Utilizou-se abordagem qualitativa, privilegiando-se observação participante e entrevistas abertas com as médicas (neste serviço, todas as profissionais eram do sexo feminino) e mães. Buscou-se compreender a importância da comunicação que inclui expressões e controle das emoções; aspectos bioéticos que exigem sensibilidade, serenidade e verdade sobre a aproximação do final da vida; e como as médicas equilibram proximidade com as crianças e familiares e objetividade em sua atuação. Os principais resultados mostram: intensas trocas sobre ND entre as profissionais; recaída de crianças que estavam evoluindo positivamente como a notícia mais difícil; atualização da ND diante dos pacientes terminais; influência da qualidade da comunicação no tratamento; exercicío permanente de equilíbrio entre proximidade e distanciamento por parte das profissionais e evidência do insubstituível papel delas para dar segurança à família e à criança.

Abstract We present a study about the relations between pediatric oncological haematologists, mothers, and children in sharing bad news (BN) in a public hospital in Rio de Janeiro. The text emphasizes the intertwining of technique and emotions for the treatment of children with diagnoses in which the fatal outcome is always a probability. We used a qualitative approach, privileging participant observation and open interviews with oncologists (at this service all professionals were female) and mothers. We sought to understand the importance of communication which includes expressions and control of emotions; bioethical issues that require sensitivity, serenity, and truth about approaching the end of life; and how the professionals balance proximity to children and families and objectivity in their activity. The main results showed: intense exchanges on BN among professionals; relapse of children who were evolving positively as the most difficult news; constant update of BN facing terminally ill children; quality of communication influencing the treatment; professionals permanently balancing between closeness and distance from patients and evidence of the their irreplaceable role to secure the family and the child.

El interés de las enfermeras por el alma de los pacientes en proceso de morir: asuntos culturales y espirituales / The interest of nurses for the soul of patients going through a dying process: cultural and spiritual matters / O interesse das enfermeiras para a alma dos pacientes em processo de morrer. questóes culturáis e espirituais

Las concepciones que tienen las enfermeras sobre la muerte moldean su significado, lo que genera una polisemia en torno a esta noción. Objetivo: Explorar los significados que construyen las enfermeras sobre los asuntos culturales y espirituales relacionados con la muerte de los pacientes. Método: Estudio cualitativo con enfoque etnográfico. Se realizaron 23 entrevistas a enfermeras y aproximadamente 100 horas de observación en un hospital en Medellín (Colombia) entre diciembre del 2012 y noviembre de 2013. Resultados: El interés por el alma se manifestó como una intención de respetar las concepciones del paciente, familiares y sensibilidad hacia los rituales. El proceso de la muerte se enmarca en un choque cultural. Conclusión: las concepciones culturales y religiosas se manifiestan en la práctica de los cuidados al final de la vida. Los rituales buscan dar tranquilidad al paciente y a sus familiares en el tránsito hacia la muerte de la persona y que "descanse en paz". Por esto, los asuntos culturales y religiosos se relacionan con un interés por el alma.

The conceptions that nurses have on death shape their meaning, which generates po-lysemy around this notion. Method: A qualitative study with ethnographic approach whose objective was to explore the meanings that nurses have on cultural and spiri-tual issues related to the death of patients. 23 interviews with nurses and about 100 hours of observation were performed in a hospital in Medellin (Colombia) between December 2012 and November 2013. Results: The interest in the soul manifested itself as an intention to respect the views of the patient, family and sensitivity to the rituals. The process of dying is part of a culture shock. Conclusión: cultural and reli-gious conceptions are manifested in the practice of care at the end of life. The rituals seek to reassure the patient and family in the transition to the death of the person and also to help the patient "rest in peace". Therefore, cultural and religious issues relate to an interest in the soul.

Relatos de profissionais enfermeiros sobre os eventos emocionais frequentes que ocorrem em pacientes fora de possibilidade terapêutica / Reports of nursing professionals about the frequent emotional events that occur in patients without therapeutic possibility

O câncer é uma das doenças socialmente associadas à morte. Destaca-se atualmente entre as doenças crônicas que tem merecido particular importância sob o olhar das políticas públicas e das organizações de saúde, tanto no Brasil, quanto no cenário internacional. Este trabalho tem como objetivo apresentar os relatos dos profissionais enfermeiros sobre os principais eventos emocionais frequentes que ocorrem em pacientes fora de possibilidade terapêutica. Trata-se de um recorte de um estudo qualitativo descritivo, realizado em um hospital universitário, no setor de oncologia no período de 01 fevereiro a 20 de julho de 2014, com 9 profissionais enfermeiros. Obteve-se como resultados em ordem de acontecimentos sobre os eventos mais frequentes em pacientes fora de possibilidade terapêutica: a angústia, a dor, o estresse e a solidão. Sobre o processo do morrer, tem-se a ideia de que seria uma etapa, um preparo e que necessariamente o doente passaria antes de morrer. Esta fase deveria ser tranquila, sem dor e ao lado de familiares. Conclui-se então que, apresentando os discursos que expressam os eventos emocionais frequentes, que ocorrem em pacientes fora de possibilidade terapêutica, essa ainda é uma temática polêmica de ser tratada, visto que o processo de morrer e suas expressões emocionais precisam ser melhor compreendidas, tanto por parte dos pacientes em sua terminalidade, como dos profissionais que deles cuidam...

The cancer is one of the diseases socially associated to death. It currently stands out, among ali chronic diseases, as being the one that deserves the special attention of public policies and health organizations, both in Brazil and internationally. This work aims in presenting the narratives of nursing professionals about the most frequent emotional events that happen in patients without any therapeutical possibility. It is a snippet of a descriptive qualitative study performed with collaboration of 9 nursing professionals in a University Hospital, at the Oncology department, during the time frame of 01/February and 20/July of 2014. The results achieved show that the most frequent events in patients without any therapeutic possibilities, in order of occurrence, are: angst. pain, stress and loneliness. In what concerns the dying process, there is the idea that it is a stage, a preparation that the patient must through before dying. This stage should be calm, painless and lived alongside relatives. It is concluded that, presenting the narratives that express the frequent emotional events that happen to patients without any therapeutic possibilities, this thematic remains coritroversial, considering that the dying process and its emotional expression need to be better understood by the patients at the end of life, as well as by the professionals that take care of them...

El cáncer es una de las enfermedades que la sociedad asocia a la muerte. Se destaca actualmente, entre las enfermedades crónicas, la que ha merecido particular atención de las políticas públicas y de las organizaciones de salud, tanto en Brasil como en el escenario internacional. Este trabajo tiene como objetivo presentar los relatos de los profesionales enfermeros sobre los principales eventos emocionales frecuentes que ocurren en pacientes que no tienen posibilidad terapéutica. Se trata de un recorte de un estudio cualitativo descriptivo hecho en un hospital universitario en el sector de oncología, entre los días 01 de febrero y 20 de julio de 2014, con 9 profesionales enfermeros. Se obtuvo los siguientes resultados en orden de acontecimientos sobre los eventos emocionales más frecuentes, en pacientes sin posibilidad terapéutica: la angustia, el dolor, el estrés y la soledad. Sobre el proceso del morir, se tiene la idea de que es una etapa, un preparo y que necesariamente el enfermo pasaría antes de morir. Esta fase debería ser tranquila, sin dolor y al lado de la familia. Se concluye que, presentando los discursos que expresan los eventos emocionales frecuentes, que ocurren en pacientes sin la posibilidad terapéutica, esa temática aún es polémica de tratarse, puesto que el proceso de morir y sus expresiones emocionales necesitan ser mejores comprendidas, tanto por los pacientes en su terminalidad, como por los profesionales que les cuidan...(AU)

Effects of Dignity Interventions on Psychosocial and Existential Distress in Terminally ill Patients: A Meta-analysis

PURPOSE: This study was done to evaluate the effects of dignity interventions on depression, anxiety and meaning of life in terminally ill patients. METHODS: PubMed, Cochrane Library CENTRAL, EMBASE, CINAHL and several Korean databases were searched. The main search strategy combined terms indicating dignity intervention, presence of terminal illness and study design. Methodological quality was assessed using Cochrane's Risk of Bias for randomized studies and Risk of Bias Assessment tool for non randomized studies. Data were analyzed by the RevMan 5.2.11 program of Cochrane Library. RESULTS: Twelve clinical trials met the inclusion criteria with a total of 878 participants. Dignity intervention was conducted for a mean of 2.2 weeks, 2.8 sessions and an average of 48.7 minutes per session. Effect sizes were heterogeneous and subgroup analysis was done. Dignity interventions had a significant effect on depression (ES= -1.05, p<.001, I2=15%) and anxiety (ES= -1.01, p<.001, I2=0). For meaning of life, dignity interventions were effective (ES= -1.64, p=.005) and effect sizes were still heterogeneous. CONCLUSION: Results support findings that dignity interventions can assist terminal ill patients in reducing emotional distress and improving meaning of life. Further well-designed dignity studies will lead to better understanding of the effects of treatments on spiritual well-being.

Sufrimiento: análisis de concepto / Suffering: concept analysis

El presente artículo aborda el análisis de concepto sufrimiento, es un concepto de interés disciplinar ya queaparece frecuentemente en el contexto del desarrollo del quehacer de la enfermera profesional, a la vez quees un evento que todas las personas han vivido en un momento u otro de su existencia; la metodología quese utilizará para el análisis, es el propuesto por Walker y Avants, (1988, 1995, 2005), así como también serevisaron las características, los usos y atributos del concepto y se ejemplifica su aplicación con laconstrucción y presentación de casos relacionados al concepto objeto de análisis.Para su desarrollo se realizó una amplia revisión documental, así como de estudios en los que se incluyóen concepto sufrimiento, realizando búsqueda en electrónica en sitios como Redalyc, Latindex, Googleacadémico, Hebsco Host y otros. En cuanto a los resultados se encontró que el concepto sufrimiento esinherente al ser humano, es interno y personal y se encuentra estrechamente vinculado con el dolor con elcual muchas veces se confunde y está más relacionado al padecimiento físico; el sufrimiento puede darsea lo largo del desarrollo del ciclo vital de los seres humanos y no solo al final de la vida, es decir puededarse en pacientes que adolecen enfermedades en fase terminal así como también en aquellas personas quepresentan enfermedades como la diabetes, enfermedades cardiovasculares, enfermedadesmúsculo-esquelética, el cáncer, entre otras, (Vinaccia y Orozco, 2005), también se hace presente en la faseterminal, agónica de la existencia humana, se acompaña de la angustia y a quienes rodean a la persona quesufre es decir la familia y a los profesionales de enfermería. En el artículo se incluyen frases celebresalusivas al concepto en mención y se concluye que el sufrimiento en una experiencia personal, subjetiva,interna e intransferible y por otra parte es universal al ciclo de vida de la especie humana.

This article discusses the concept analysis of suffering which is of interest to the field since it frequentlyappears in the framework of the development of the work of a professional nurse. Likewise, it is an eventthat everyone has lived at one time or another. The methodology used for the concept analysis is thatproposed by Walker and Avants (1988 , 1995, 2005 ).Also, its characteristics, uses and attributes werereviewed, and its application was exemplified by the construction and presentation of cases related to theconcept being analyzed.For the development of the analysis, an extensive literature review which included studies containing theconcept of suffering, was conducted through electronic searches on sites like Redalyc, Latindex,Academics Google, Hebsco Host and others. As for the results, it was found that the suffering concept isinherent in human beings. It is internal and personal as well as closely linked to pain which is oftenconfused with and more related to physical pain. Suffering can occur throughout the development of thelife cycle of human beings and not just at the end of life; namely, it can occur in patients suffering terminaldiseases as well as in people with diseases such as diabetes, cardiovascular and musculoskeletal diseasesand cancer among others, (Vinaccia and Orozco, 2005 ). It is present in the terminal agonizing phase ofhuman life. It is accompanied by the anxiety of those surrounding the person who is suffering; like familyand nursing professionals. Famous quotes alluding to the concept discussed are included in this paper. Weconcluded that suffering is a personal, subjective, internal and non-transferable experience; nevertheless,it is universal to the life cycle of the human species.

A criança frente à doença e à morte: aspectos psiquiátricos / The child acing sickness and death: psychiatric aspects

O atendimento da criança com doença grave ou terminal é uma situação bastante delicada e complexa, que envolve questões psicológicas importantes do paciente, de sua família e de todos os envolvidos no seu cuidado. A partir da revisão das etapas evolutivas das crianças, este artigo tem o objetivo de auxiliar a identificar as reações que elas apresentam diante da sua própria doença e/ou morte, ilustrando com alguns exemplos clínicos. Destaca-se a importância da participação da consultoria psiquiátrica na internação hospitalar em pediatria, que pode ser requisitada para avaliar e/ou atender, do ponto de vista psiquiátrico, a criança portadora de doença grave ou terminal e, também, a família do paciente. Cabe ainda ao consultor psiquiátrico o desafio de proporcionar atenção à equipe assistente, visto que o estresse a que são submetidos os "profissionais da linha de frente" é de tamanha intensidade, que alguns autores o compararam ao vivido no campo de batalha. A busca de um conhecimento profundo sobre si mesmos e sobre os aspectos relacionados à doença e à natureza do paciente sob seus cuidados pode permitir que os profissionais de saúde se posicionem com tranquilidade diante de uma criança gravemente doente e sua família. Quaisquer decisões que venham a ser tomadas precisam estar de acordo com os princípios éticos que cada indivíduo adota, mas também de acordo com os princípios éticos vigentes na contemporaneidade.(AU)

The treatment of a severely or terminally ill child is a very complicated situation that involves psychological issues of great significance to the patient, the family and all those involved in their care. From the review of the child's developmental stages, this study aims to help identify their reactions in front of their illness or death, illustrating with some clinical examples. We highlight the importance of the participation of the psychiatric consultation service during pediatric hospitalization, since the terminally ill child, the family, or both, frequently need psychiatric assessment or attention. The psychiatrist also has the challenge of providing attention to the "front-line" healthcare team, since the stress they experience is such that some authors compare it to the stress experienced in the battle field. The search for a profound knowledge about themselves and aspects related to the disease and the nature of the patient under their care, may allow healthcare professionals to acquire a calm stance when facing severely ill children and their families. Any decisions taken should be in agreement with ethical principles, both those held by each individual and those prevailing in contemporary times.(AU)

Sufrimiento en infantes con enfermedad terminal: perspectiva de padres y profesionales / Sofrimento nas crianças com doença terminal: perspectiva dos pais e dos profissionais / Suffering in children experiencing a terminal disease: the perspective of parents and professionals

Diagnóstico de situação utilizando metodologia científica de natureza exploratória e descritiva (observação participada com tratamento estatístico descritivo) com objectivo de identificar as práticas de enfermagem na área da promoção de saúde durante uma consulta de enfermagem de saúde infantil. Das 31 consultas observadas (n=31) a maioria das observações ocorreu em crianças com idade inferior a 2 anos sendo os temas mais abordados a alimentação com utilização predominante de metodologia expositiva. Verificou-se ainda pouca utilização de suporte informacional e quando são utilizados reportam-se aos temas segurança e alimentação. A maioria dos prestadores de cuidados colocou questões e houve um reduzido registo da interacção prestador/criança existindo um dispêndio médio de 23 minutos por consulta. Face aos resultados e reflexão sobre os mesmos destaca-se como intervenção a elaboração de um manual de promoção de saúde com integração de aspectos teóricos e evidência científica de boas práticas nesta área.

Situation diagnosis using exploratory and descriptive scientific methodology (participant observation with descriptive statistical treatment) in order to identify nursing' practices in the area of health promotion during a nursing child health consultation. The 31 consultations observed (n = 31) showed that the majority of observations occurred in children younger than 2 years being the most discussed topic feed with predominant use of expository methodology. There was also little use of informational support and when used relate to the themes of security and nutrition. Most providers raised questions and there was limited registration of the interaction between provider and child with an expenditure averaging of 23 minutes per consultation. Given the results and reflecting about them stands out as intervention the construction of a health promotion manual with the integration of theory and evidence of good practice in this area.

Diagnóstico de situación con una metodología científica de carácter exploratorio y descriptivo (observación participante con tratamiento estadístico descriptivo) con el fin de identificar las prácticas de enfermería en el ámbito de la promoción de la salud durante la consulta de enfermería para la salud infantil. De las 31 consultas observadas (n = 31) se mostró que la mayoría de las observaciones se produjeron en niños menores de 2 años siendo que el tema más discutido és alimentación con el uso predominante de la metodología expositiva. Se verificó poca utilización de apoyo informativo y cuando se utilizan se refieren a temas de seguridad y nutrición. La mayoría de los proveedores ha hecho preguntas y se verifico reducido registro de la interacción proveedores/niños con un expendio promedio de 23 minutos por consulta. Teniendo en cuenta los resultados y reflectando en ellos se destaca como intervención la elaboración de un manual para la promoción de la salud con la integración de la teoría y la evidencia de las buenas prácticas en este ámbito.

Una perspectiva global de los cuidados paliativos / Global perspective of palliative care

Antecedentes. Los cuidados paliativos no adelantan ni retrasan la muerte, sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte para el paciente y su familia. En relación con los pacientes pediátricos, oncológicos y no oncológicos, la cobertura paliativa específica en domicilio es prácticamente inexistente. Es imprescindible establecer mecanismos de coordinación entre los distintos niveles implicados (domiciliario, atención primaria y hospitalaria) para asegurar la continuidad de la asistencia a lo largo de todo el proceso. Desarrollo. Se hizo una revisión bibliográfica de las distintas publicaciones y sitios Web como MedScape, Google académico, además de la colaboración de los expertos en cuidados paliativos que nos visitaron en el taller subregional dado en Tegucigalpa M.D.C. el pasado 11 de noviembre del 2011, proporcionándonos aportes muy importantes. Conclusión. Es fundamental para el alivio del sufrimiento, el desarrollo de programas de cuidados paliativos, el facilitar la disponibilidad de opioides y el mejorar la formación de los profesionales en cuidados paliativos...

Problemas y decisiones al final de la vida en pacientes con enfermedad en etapa terminal / Terminally-ill patients' end of life problems and related decisions

Objetivos Describir preferencias en las decisiones al final de la vida en pacientes y familiares, problemas que subyacen y motivos que los llevan a solicitar apoyo. Métodos Estudio descriptivo, exploratorio de fuentes secundarias de una ONG que brinda apoyo a los pacientes al final de la vida. Resultados La opción más frecuente fue la muerte digna en 43 % seguida de la eutanasia en un 12 %. Un 22 % de las personas solicitaban orientación sobre aspectos éticos y legales y además referentes a la atención adecuada para enfermos terminales. Las patologías que ocuparon el 75 % de los diagnósticos fueron Enfermedad Crónica Degenerativa, Cáncer y Estado de Coma. La agudización de síntomas fue el principal motivo por el cual solicitaron apoyo y el dolor incontrolable llevó con más frecuencia a la opción por la eutanasia. Sólo 14 % de los pacientes habían formalizado sus voluntades anticipadas respecto al final de la vida. La opción de muerte digna se relacionó con el rechazo a medidas fútiles y al encarnizamiento terapéutico. La eutanasia se percibió como acción intencional y autónoma de poner fin al sufrimiento. La familia juega un papel esencial en la toma de decisiones. Conclusiones Las decisiones al final de la vida son motivadas por la percepción de unas condiciones no dignas debidas al deterioro progresivo, dolor mal controlado, abandono del paciente crónico, encarnizamiento terapéutico y uso de medidas innecesarias que posponen la muerte. Se toman en un contexto complejo de dilemas religiosos, éticos y legales.

Objectives Describing terminally-ill patients and their relatives' preferences regarding end of life decisions, the underlying problems and reasons leading to them requesting support. Methods This was a descriptive, exploratory analysis of the secondary sources in an NGO providing support for patients at the end of their lives. Results The most frequent choice was dying with dignity (43 %), followed by euthanasia (12 %). Some people asked for guidance on legal and ethical aspects regarding appropriate care for the terminally-ill. The pathologies accounting for 75 % of the diagnoses were chronic degenerative diseases, cancer and coma. The worsening of symptoms was the main reason for requesting support and uncontrollable pain more often led to the choice of euthanasia. Only 14 % of the patients had formalised their wills regarding their end of life decisions. The choice of dying with dignity was related to rejecting futile measures and therapeutic cruelty. Euthanasia was seen as an autonomous intentional action to end suffering. The family plays an essential role in making end of life decisions. Conclusions End of life decisions are motivated by a perception of undignified conditions for patients due to progressive deterioration, poorly controlled pain, abandoning of chronic patients, therapeutic obstinacy and unnecessary measures that postpone death. They are taken within a complex context concerning religious dilemmas and ethical or legal concerns.